📚Huit minutes de soleil en plus📚

📚 Chronique Service Presse 📚


⚫ Titre : Huit minutes de soleil en plus

⚫ Auteure : Sébastien Theveny

⚫ Maison d'édition : Auto-Edition

⚫ Date de publication : 7 Mai 2019

⚫ Nombre de page : 198 pages



📖 Résumé 📖


Quand la volonté est plus forte que la mort.Jules a treize ans et il est condamné.Atteint de mucoviscidose, il sait qu’un jour tout doit finir.Or Jules a un rêve : rencontrer son idole de toujours, Roger Federer.Pour cela, il est prêt à braver toutes les épreuves. Seul à seul avec son père, Jules va tenter de se rendre, à vélo, jusqu’à Wimbledon. Il sait que le Maestro du tennis mettra bientôt un terme à sa carrière.Dans son cœur, c’est cette année… ou jamais !Ce road-trip sera aussi, pour le père et le fils, le moyen d’apprendre à se retrouver, à panser les blessures et les non-dits du passé…Un voyage initiatique et rédempteur, entre un père et son fils, face à l’inexorable.

🖋️ Mon avis 🖋️


RÉSUME : France. Béthune. 2019 Jules, un adolescent atteint d’une mucoviscidose. Ses deux passions, le tennis et les étoiles l'aident et le motivent à supporter la pesanteur des soins au long court. Ainsi Jules ne rate aucun des matchs retransmis à la télévision et suit de près la carrière de son idole Roger Federer. Fan inconditionnel de ce recordman en titres tennistiques pour Jules, ce champion incarne le « GOAT ». Conscient de l’évolution fatale de la maladie, et d'une baisse inéluctable à plus ou moins long terme des performances de Federer, Jules est pressé de vivre en live une de ses victoires. Ainsi, vient à l'adolescent l’idée d’un projet fou : se rendre en vélo à Wimbledon avec son père Paul pour assister à la finale où, selon toute probabilité, devrait concourir un Roger Federer encore au top. Paul, relève le challenge avec appréhension, mais saisit l'occasion de se rapprocher de son fils. Alors se met en place une recherche de fonds pour la réalisation de ce voyage vers l’Angleterre. Ainsi, après l’achat d’un tandem, Paul parvient à acquérir le moyen de se procurer des billets pour assister au match, ce n’est pas une sinécure ! Le tournoi arrive bientôt, mais Paul et Jules sont prêts à abattre des kilomètres. Reste aux sportifs de réussir les défis fixés : arrivés en Angleterre sans dommage physique pour Jules et parvenir jusqu'en finale de Wimbledon pour Roger Federer…

MON AVIS La proposition de ce SP m’a permis d’apprécier un ouvrage qui traite du délicat sujet de la mucoviscidose. Challenge réussi de l'auteur qui présente cette maladie incurable toujours aujourd’hui, et rend ainsi hommage à ceux qui la vivent et la combattent au quotidien. Le petit nombre de pages (145) condense nombre d'instructions fournies et d'émotions suscitées tout au long du livre : une belle leçon de vie. Je le mettrai comme mon coup de cœur du moment ! L'idée ambitieuse de Jules, notre héros, - un adolescent avec les goûts de son âge- permet d’illustrer la mucoviscidose dont il est atteint- de manière originale. La narration de Paul son papa, imprégnée d'humilité et de culpabilité s’alterne à celle de Jules. A eux deux, il nous éclairent de leur regard sur leur pérégrination humaine et sportive. On les suit dans ce périple, curieux des franchissements d’étapes de la préparation jusqu'à l’arrivée de cette folle aventure. J'oserais presque qualifier l'ouvrage de témoignage par procuration, car ce recueil d'informations romancé par l'auteur garantit au lecteur un œil neuf sur la gestion sanitaire et morale des « handicap » invisibles. LA MUCOVISCIDOSE DANS TOUS SES ETATS L’auteur parfaitement renseigné du diagnostic à l’issue fatale de la maladie nous sensibilise sur le quotidien des malades et de leur entourage. Les détails illustrent les contraintes, et les peurs mais le ton adéquat de l’écriture nous épargne un apitoiement ou un humour à outrance déplacé ici. Le livre décryptera cette liste de ces mots symboles des préoccupations regrettables de la maladie : test de la sueur – pyo – test de Guthrie – Pyocanique – mutation génétique - soins chronophages – exercices respiratoires – complications pancréatiques – fatigue – culpabilité parentale- antibiotiques – hospitalisations – Virades de l’Espoir – Vaincre la Mucoviscidose – greffe. Ils traduisent au travers de Jules le quotidien de nombreuses familles touchées par cette maladie soi-disant rare, mais qui touche quand même une naissance sur 2000. Dans le cas présent, l’annonce du handicap aux parents, pourtant tout aussi difficile à encaisser, paraîtra « douce » par rapport à d’autres cas tout aussi difficiles (cas des myopathies par exemple, où certaines annonces m'ont été relatées faites avec violence). Rien ne prépare des parents à de tels cataclysmes. Là, selon la règle courante, le medecin présente un tableau noir de l’avenir de l'enfant à Paul et Stéphanie. Alors, chaque parent y répondra selon ses forces… la réaction de Paul en est un exemple bien décrit… A ESPÉRANCE DE VIE LIMITÉE, ESPOIRS ILLIMITÉS Pour le lecteur, l’ouvrage offre une diversion instructive sur les obstacles des français moyens à franchir pour assister à un match à Wimbledon (Wimbly pour les initiés 📷). De défi physique, le challenge prend une tournure financière et d’une loterie au « petit bonheur la chance ». La joie de vivre de Jules, dopé par ses passions encourage lui-même son entourage, parfois oppressé de doutes. Son enthousiasme stimule son père avec la réalisation d’un rêve de projet commun et sportif. A plusieurs reprises, Jules évoque une mort prématurée clôt par un combat disproportionné contre la maladie. La violence de ces pensées, personnellement, m’a gênée même si une maturité hors-norme caractérise les enfants confrontés à de situations graves. La lourdeur des soins et la gravités des hospitalisations contribuent certainement à une telle prise de conscience sur une issue fatale à un âge si jeune... De mon vécu, en général, un non-dit scelle une sorte de pacte familial, une vérité trop insupportable avec des mots. En tout cas, le rappel de cette courte échéance rappelle de vivre et profiter de chaque moment, chaque minute est un instant gagné. Sénèque dirait… "Quelle belle leçon de vie…" Ce livre sur la « muco », tel un témoignage explique les dessous intimes et insoupçonnés d’un « handicap » invisible. Le malade au centre de l'attention, mais toute la famille est touchée indirectement. Et par beaucoup d’aspects, le vécu Jules s’assimile à ceux atteints d’autres maladies génétiques et dégénératives… des combats de chaque jour. Une lecture riche en émotion avec des personnages attachants ne vous laissera pas indifférent. Et pourquoi ne pas imaginer une suite comme, le devenir de la famille vu et ressenti par Lola ? En attendant, hésitez pas sur ce choix de lecture…

💫 Ma note 💫


💎💎💎💎💎/5


Anne-Christine

©2019 by Marjo's Book's. Proudly created with Wix.com

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now